七岁那年,他得了丧尸一样的怪病

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原创Ant果壳病人

你见过影视剧里末日的“丧尸”吗？四肢似乎永远无法直立，走起路来歪歪扭扭，全身都在抽动。

7岁的小浩（化名）就得了“丧尸”一样的怪病：刚开始只是右手痉挛，接着蔓延到四肢抽动。疾病发展得很快，痉挛发作越来越频繁，后来他的身体一直处于扭曲状态，无法站立。

在旁人看来，这是一个很痛苦也很诡异的姿势。

怪病

年最后一天，26岁的路姐迎来了自己的第一个孩子，取名为小浩。6年后，妹妹也来到这个世界上，一儿一女让这个六口之家充满了欢乐。路姐觉得，幸福从未离自己那么近。

那时，她的生活像所有普通家庭一样，每天的生活重心围绕着柴米油盐，接送孩子上下学，偶尔也会有一些小吵小闹。疾病的降临让这个原本安稳的家发生了变化，就像那句烂俗的话所说的那样：不幸的家庭各有各的不幸。

小浩转眼上了小学。他的成绩永远在第一梯队，原本不大的家里贴满了大大小小的奖状。

原本不大的家里贴满了小浩的奖状。丨图虫创意

年3月份，路姐发现小浩写字有些歪歪扭扭，于是给他报了一个写作班学习写字。但没过多久，写字班的老师就给她反馈：这孩子胳膊是不是受过伤？

路姐仔细观察发现，写字的时候，小浩的手肘抬得高高的，似乎在和自己较劲。吃饭的姿势也很奇怪，他手臂高高抬起，摸上去很僵硬，像木棍一样。

6月底快放暑假的时候，学校早操老师找到路姐，对她说：“孩子现在早操跟不上，四肢有些不协调。”

路姐联想到孩子之前有些好动，想着是不是“多动症”。

路姐医院，没查出任何问题。但他的病情越来越严重，走路开始“内八字”，连站都站不稳，下肢出现了越来越多奇怪的动作。夫妻俩把儿子从小到大的事仔细想了一遍，也没发现有其他异常。

抱着一丝希望，夫妻俩踏上了北上求医的道路。路姐带着儿子来到了北京一家以成人医院，检查了很多项目，结果都显示正常。为了更进一步排查病情，小浩还做了基因检测，但仍然没找到具体病因。

为了省钱，路姐带着小浩先回家了。

进展

求医之路还在继续。回家之后，路姐带着小医院，医生给的回复却大同小异：“病因不明确”、“治不好，多做一些康复治疗”、“吃药试试看”……小浩吃的药越来越多，有些药物稍微有点作用，但没过几天他又恢复了原样。

年下半年，小浩的病情进展非常快。他身体前倾头着地，完全丧失行走能力，全身不停地扭动，胳膊、腿像铅管一样绷得直直的，连躺着都成了一种奢望。醒着的时候，小浩只能感觉到痛，睡着的时候，他才能稍微舒服一些。安眠药成了他的“常备药”。

小浩完全丧失行走能力。丨受访者供图

由于全身肌肉长期紧缩，小浩喉部肌肉也受到了影响。他吃饭吃得很慢，含在嘴里的食物很难咽下去，还容易呛着。排便也十分困难，通常要去厕所三四次才能够完成。

为了补贴家用，爸爸远离家乡去外地工作，路姐则去附近商店打工。一家人全天24小时轮流照顾小浩，爷爷奶奶负责白天，晚上路姐陪着他睡觉。

小浩不再和妹妹一起玩玩具，除了基本的生活需求，也不再和家里人多沟通，一个外向的孩子因为疾病折磨渐渐沉默，家里没了欢声笑语。

“怪病”让一家人陷入了困境。

转机

医院儿童神经外科医生杨海波第一眼见到小浩的时候，就隐约猜到了一种疾病——肌张力障碍。

这是一类运动障碍疾病。肌张力障碍是指同一个身体的肌肉不自主地、持续地收缩，从而导致身体姿势异常，就像文章开头提到的“丧尸”一样。

“比较容易摔跟头，”杨海波一看到这些孩子就知道是怎么回事，“（由于站不稳）他们脑袋上遍布肿块或者伤口，有些伤口反复摔骨头都变厚。还有些孩子经常摔后脑勺，伤痕太多，后脑勺都不长头发了。”

当路姐背着小浩再次来到北京的时候，杨海波免去了繁琐的程序直接对他进行会诊。

杨海波的诊室丨受访者供图

肌张力障碍的孩子容易死于肺部感染。一方面，由于吞咽困难，他们进食的时候食物容易呛到气管里，引发肺炎。另一方面，肌张力障碍的情况下，患者整个脊柱都是扭曲的，就像一张弓一样。长期处于肌肉僵着的状态，免疫力低下，也容易造成肺部感染。

当时的小浩，一场小小的感冒就足以要了他的命。年3月，为了进一步排查，小浩再一次进行了“全外显子基因检测”，它重点